Tornar dados clínicos complexos visíveis antes de se tornarem um modelo
A leitura da pressão arterial parece simples até que Ian McNicoll pergunta o que ela deve significar dentro de um registo clínico. Que unidades deve suportar? Qual era a posição do paciente? Que contexto precisa de acompanhar o número? Para Ian, informático clínico e ex-médico de clínica geral escocês, questões como estas situam-se entre a medicina e o software.
Como fundador e CEO da freshEHR Clinical Informatics, e membro do conselho e ex-copresidente da openEHR International, Ian ajuda a transformar o conhecimento clínico em modelos de dados reutilizáveis. Muito antes de esses modelos chegarem a um sistema técnico, ele e a comunidade openEHR em geral utilizam o Xmind para tornar a sua estrutura visível.
Uma única medição pode conter toda uma árvore de decisões
Quando Ian explica a modelação de dados clínicos, começa frequentemente com algo familiar: o peso corporal. Registá-lo pode parecer exigir apenas um número. Depois começam as perguntas. O modelo deve aceitar quilogramas e medidas imperiais? A criança foi pesada com roupa? A medição precisa de um comentário? Como funcionará o mesmo conceito em diferentes idiomas?
A pressão arterial traz as suas próprias ramificações: valores sistólicos e diastólicos, a postura do paciente, as circunstâncias da leitura e o contexto clínico envolvente. Cada resposta pode revelar outra decisão que precisa de ser representada claramente.
Ian descreve os dados e ideias médicas como fractais e em forma de árvore. O seu significado depende não apenas de pontos de dados individuais, mas de como esses pontos se relacionam entre si. Para quem constrói modelos clínicos partilhados, o desafio não é apenas recolher informação. É encontrar uma estrutura que os clínicos consigam compreender, questionar e refinar antes que algo seja fixado no software.
Um mapa faz a ponte entre a folha de cálculo e o sistema
Os mapas de Ian ocupam um lugar específico no processo de modelação. Situam-se entre os requisitos fornecidos pelos clínicos e os modelos formais que os sistemas de software acabarão por utilizar.
Dos requisitos clínicos a uma estrutura visível
O trabalho começa frequentemente com uma folha de cálculo de um grupo clínico. Um oftalmologista, por exemplo, pode listar toda a informação que precisa de ser recolhida sobre o glaucoma. As linhas capturam os requisitos, mas não revelam necessariamente a forma clínica por trás deles.
Ian reconstrói esse material no Xmind. Uma estrutura mista — um Organograma perto do topo e uma Árvore mais abaixo — permite-lhe passar da organização geral de um conjunto de dados para as suas ramificações clínicas mais detalhadas. Ele consegue ligar os pontos de dados solicitados aos modelos openEHR existentes e ver onde pode ser necessário novo trabalho.
Cada escolha visual tem um significado prático:
Os Marcadores mostram quais os pontos de dados que estão prontos e quais ainda precisam de atenção.
Os Limites mantêm agrupadas as listas de códigos relacionadas.
As Notas preservam as explicações da fonte original.
O Outline apresenta a mesma estrutura de forma linear quando esta é mais fácil de rever.
Juntos, estes detalhes ajudam Ian a transformar uma folha de cálculo plana numa estrutura que reflete a forma como os clínicos compreendem os dados.
De um mapa de trabalho a um modelo de dados formal
O mapa não é o modelo clínico finalizado. É o espaço preparatório onde a comunidade interpreta uma folha de cálculo, organiza as suas relações e decide como cada parte se enquadra num quadro clínico mais amplo.
Assim que a estrutura está clara, utilizam-se ferramentas openEHR dedicadas para criar arquétipos e modelos formais com os quais os sistemas de software podem trabalhar. Estes modelos podem depois ser revistos, traduzidos, versionados e adicionados a uma biblioteca partilhada.
O Xmind não substitui a experiência clínica ou a modelação técnica. Dá a ambas as partes um espaço comum para decidirem o que o modelo deve significar antes de esse significado ser expresso em código.
Uma estrutura torna-se a linguagem de uma comunidade
Ian introduziu o Xmind no fluxo de trabalho há pelo menos uma década, depois de a comunidade ter experimentado outra ferramenta de mapas mentais. A capacidade de combinar estruturas adequava-se à forma como os seus modelos se desenvolviam. Sem qualquer exigência formal de utilização, o Xmind tornou-se gradualmente no que Ian chama o "padrão de facto" da comunidade para esta fase inicial da cadeia de ferramentas.
A comunidade openEHR é internacional e colaborativa. Clínicos e modeladores partilham ficheiros .xmind no seu fórum de discussão, revêem modelos, traduzem-nos e devolvem o trabalho concluído a uma biblioteca comum. Os membros experientes podem recomendar o Xmind quando os recém-chegados perguntam o que utilizam, mas a ferramenta importa porque a estrutura é útil, não porque a participação dependa dela.
Essa linguagem visual partilhada ajuda pessoas com diferentes backgrounds a encontrarem-se a meio caminho. Um clínico não precisa de ler uma linguagem de modelação técnica para analisar se as ramificações refletem a prática real. Um modelador pode traçar a forma como cada campo solicitado se enquadra no quadro clínico mais amplo.
Os modelos formais produzidos através deste processo alargado apoiam projetos de saúde em vários países, incluindo o Universal Care Plan em Londres e iniciativas openEHR na Alemanha, Eslovénia e Irlanda. A escala vem mais tarde. O primeiro passo continua a ser um grupo de pessoas a garantir que se referem à mesma coisa.
O modelo começa com uma pergunta que as pessoas conseguem ver
Para Ian, um mapa mental é mais útil antes de as respostas parecerem definitivas. Mantém os pressupostos clínicos visíveis enquanto ainda podem ser contestados, reorganizados e melhorados. Quando um modelo chega a um repositório de dados, grande parte do seu significado já foi decidida.
O sistema finalizado pode conter uma pressão arterial, um peso corporal ou os desejos de um paciente. Por trás de cada campo existe uma árvore de escolhas que alguém teve de tornar explícita. O trabalho de Ian começa por dar a essas escolhas uma forma que clínicos e tecnólogos conseguem ver em conjunto.
