Hiển thị dữ liệu lâm sàng phức tạp trước khi xây dựng mô hình
Chỉ số huyết áp trông có vẻ đơn giản cho đến khi Ian McNicoll hỏi nó có ý nghĩa gì trong hồ sơ bệnh án. Nó nên hỗ trợ những đơn vị nào? Tư thế của bệnh nhân lúc đó ra sao? Bối cảnh nào cần đi kèm với con số đó? Đối với Ian, một chuyên gia tin học lâm sàng kiêm cựu bác sĩ đa khoa người Scotland, những câu hỏi như vậy nằm ở ranh giới giữa y học và phần mềm.
Với tư cách là người sáng lập kiêm giám đốc điều hành của freshEHR Clinical Informatics, đồng thời là thành viên ban quản trị kiêm cựu đồng chủ tịch của openEHR International, Ian giúp chuyển đổi kiến thức lâm sàng thành các mô hình dữ liệu có thể tái sử dụng. Rất lâu trước khi các mô hình đó tiếp cận một hệ thống kỹ thuật, ông và cộng đồng openEHR rộng lớn hơn đã sử dụng Xmind để trực quan hóa cấu trúc của chúng.
Hãy thử Xmind để định hình kiến thức chuyên môn phức tạp giúp mọi người có thể cùng nhau xem xét.
Một phép đo có thể chứa cả một cây quyết định
Khi Ian giải thích về mô hình hóa dữ liệu lâm sàng, ông thường bắt đầu với một thứ quen thuộc: trọng lượng cơ thể. Việc ghi lại nó có vẻ chỉ cần một con số duy nhất. Nhưng rồi các câu hỏi bắt đầu xuất hiện. Mô hình có nên chấp nhận cả kilôgam và các phép đo của Anh? Đứa trẻ được cân khi đang mặc quần áo hay không? Phép đo có cần ghi chú gì không? Cùng một khái niệm sẽ hoạt động như thế nào trên các ngôn ngữ khác nhau?
Huyết áp mang lại các nhánh riêng của nó: chỉ số tâm thu và tâm trương, tư thế của bệnh nhân, hoàn cảnh đo và bối cảnh lâm sàng xung quanh. Mỗi câu trả lời có thể mở ra một quyết định khác cần được thể hiện rõ ràng.
Ian mô tả dữ liệu và ý tưởng y tế có tính chất phân nhánh và phân hình (fractal). Ý nghĩa của chúng không chỉ phụ thuộc vào các điểm dữ liệu riêng lẻ, mà còn vào cách các điểm đó liên kết với nhau. Đối với những người xây dựng mô hình lâm sàng dùng chung, thách thức không đơn giản là thu thập thông tin. Đó là tìm ra một cấu trúc mà các bác sĩ lâm sàng có thể hiểu, đặt câu hỏi và tinh chỉnh trước khi mọi thứ được cố định trong phần mềm.
Một sơ đồ làm cầu nối giữa bảng tính và hệ thống
Các sơ đồ của Ian chiếm một vị trí cụ thể trong quá trình mô hình hóa. Chúng nằm giữa các yêu cầu do bác sĩ lâm sàng cung cấp và các mô hình chính thức mà các hệ thống phần mềm cuối cùng sẽ sử dụng.
Từ yêu cầu lâm sàng đến một cấu trúc trực quan
Công việc thường bắt đầu với một bảng tính từ một nhóm lâm sàng. Ví dụ, một chuyên gia về mắt có thể liệt kê tất cả thông tin cần thu thập về bệnh thiên đầu thống (glaucoma). Các hàng ghi lại các yêu cầu, nhưng chúng không nhất thiết thể hiện hình thái lâm sàng đằng sau chúng.
Ian xây dựng lại tài liệu đó trong Xmind. Một cấu trúc hỗn hợp—Sơ đồ tổ chức ở phía trên và Sơ đồ cây ở phía dưới—cho phép ông đi từ tổ chức chung của một tập dữ liệu vào các nhánh lâm sàng chi tiết hơn. Ông có thể kết nối các điểm dữ liệu được yêu cầu với các mô hình openEHR hiện có và xem nơi nào có thể cần thực hiện công việc mới.
Mỗi lựa chọn trực quan đều mang ý nghĩa thực tế:
Dấu mốc cho biết điểm dữ liệu nào đã sẵn sàng và điểm nào vẫn cần chú ý.
Khung ranh giới giữ các danh sách mã liên quan ở cùng nhau.
Ghi chú lưu giữ các giải thích từ nguồn gốc.
Bản phác thảo trình bày cùng một cấu trúc dưới dạng tuyến tính khi điều đó giúp việc xem xét dễ dàng hơn.
Cùng với nhau, những chi tiết này giúp Ian biến một bảng tính phẳng thành một cấu trúc phản ánh cách các bác sĩ lâm sàng hiểu dữ liệu.
Từ một sơ đồ làm việc đến một mô hình dữ liệu chính thức
Sơ đồ không phải là mô hình lâm sàng hoàn chỉnh. Đó là không gian chuẩn bị nơi cộng đồng diễn giải bảng tính, sắp xếp các mối quan hệ và quyết định xem từng phần thuộc về vị trí nào trong bức tranh lâm sàng lớn hơn.
Sau khi cấu trúc đã rõ ràng, các công cụ openEHR chuyên dụng được sử dụng để tạo ra các nguyên mẫu và biểu mẫu chính thức mà hệ thống phần mềm có thể hoạt động. Các mô hình này sau đó có thể được xem xét, dịch thuật, quản lý phiên bản và thêm vào thư viện dùng chung.
Xmind không thay thế chuyên môn lâm sàng hay mô hình hóa kỹ thuật. Nó mang lại cho cả hai bên một nơi chung để quyết định ý nghĩa của mô hình trước khi ý nghĩa đó được thể hiện bằng mã code.
Một cấu trúc trở thành ngôn ngữ cho một cộng đồng
Ian lần đầu tiên đưa Xmind vào quy trình làm việc từ ít nhất một thập kỷ trước, sau khi cộng đồng đã thử nghiệm một công cụ sơ đồ tư duy khác. Khả năng kết hợp các cấu trúc rất phù hợp với cách các mô hình của nó phát triển. Không có bất kỳ yêu cầu bắt buộc nào về việc sử dụng, Xmind dần trở thành cái mà Ian gọi là "tiêu chuẩn thực tế" của cộng đồng cho giai đoạn đầu này của chuỗi công cụ.
Cộng đồng openEHR mang tính quốc tế và hợp tác. Các bác sĩ lâm sàng và người mô hình hóa chia sẻ các tệp .xmind trong diễn đàn thảo luận của mình, xem xét các mô hình, dịch chúng và trả kết quả đã hoàn thành về thư viện chung. Các thành viên có kinh nghiệm có thể đề xuất Xmind khi những người mới hỏi họ sử dụng công cụ gì, nhưng công cụ này quan trọng vì cấu trúc của nó hữu ích, chứ không phải vì việc tham gia phụ thuộc vào nó.
Ngôn ngữ trực quan chung đó giúp những người có xuất thân khác nhau tìm được tiếng nói chung. Bác sĩ lâm sàng không cần phải đọc một ngôn ngữ mô hình kỹ thuật để xem xét liệu các nhánh có phản ánh thực tế lâm sàng hay không. Người mô hình hóa có thể theo dõi xem từng trường thông tin được yêu cầu thuộc về vị trí nào trong bức tranh lâm sàng rộng lớn hơn.
Các mô hình chính thức được tạo ra thông qua quy trình rộng lớn này hỗ trợ các dự án chăm sóc sức khỏe ở một số quốc gia, bao gồm Kế hoạch Chăm sóc Toàn diện (Universal Care Plan) ở London và các sáng kiến openEHR ở Đức, Slovenia và Ireland. Quy mô lớn sẽ đến sau. Bước đầu tiên vẫn là một nhóm người đảm bảo họ đang hiểu cùng một điều.
Mô hình bắt đầu bằng một câu hỏi mà mọi người có thể nhìn thấy
Đối với Ian, một sơ đồ tư duy hữu ích nhất trước khi các câu trả lời có vẻ như đã hoàn tất. Nó giữ cho các giả định lâm sàng luôn hiển thị rõ ràng trong khi chúng vẫn có thể bị thách thức, tổ chức lại và cải thiện. Vào thời điểm một mô hình tiếp cận kho dữ liệu, phần lớn ý nghĩa của nó đã được quyết định.
Hệ thống hoàn chỉnh có thể chứa một chỉ số huyết áp, trọng lượng cơ thể hoặc mong muốn của bệnh nhân. Đằng sau mỗi trường thông tin là một cây lựa chọn mà ai đó đã phải làm cho rõ ràng. Công việc của Ian bắt đầu bằng việc mang lại cho những lựa chọn đó một hình thái mà các bác sĩ lâm sàng và kỹ thuật viên có thể cùng nhau nhìn thấy.
